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「こんな夜更けにバナナかよ」

Burogu_2 息子のお勧めで読みました。

渡辺一史著「こんな夜更けにバナナかよ」

進行性筋ジストロフィーという難病に侵された、鹿野さんの壮絶な闘病、というより、類まれな生き方の記録です。

もともと転びやすいなどの症状はあったものの、鹿野さんが筋ジスと診断されたのは小学6年の時。そして専門の病院、養護学校、授産施設などを経て、彼は自立を決意します。勿論、体の自由が利かないので、彼の場合は、在宅で介護者による介護を受けての生活ではあります。それでも、障害者は施設か自宅での介護を受けるという、選択しか考えられなかったのですから、画期的なことです。施設では、当然といえば当然ですが、規則に縛られた生活ですし、家族に負担を掛けることも良しとしなかった彼は、自分の意思を最大限実現する道を選んだのです。

彼は大勢のボランティアに時間刻みで介護されながらも、あくまでも主役として生活を始めます。ボランティアのコーディネーターから、介護方法の講義も自分でやりながら。

彼のすごい所は、障害者だということで、決して負い目を感じないで、出来ない人が出来る人に介護を受けるのが、普通の事と割り切っていけるところでしょうか。だから、ボランティアにも、一切遠慮はない。介護が下手だと怒鳴りつけ、自分のしたいことは遠慮などせずどんどん指示する。この本の題も、ある深夜、泊まりのボランテァを起こして、「バナナが食べたい」と、言ったエピソードからなのです。気分やで、ある意味わがままといえるほどの自我の表現には、耐えられず止めていくボランティアも数多くいました。

あるときは落ち込み、病気の苦痛に苛まれながらも、彼が生きようという意志を持ち続けたのは感動的です。勿論、「もう、死にたい」と叫ぶ事も1度や2度ではなかったのですが。

病気は進行し、ついに彼は人口呼吸器を装着しなければ、生きられなくなります。そうなったらもう、病院から出られないというのが常識だったのですが、彼は自宅に戻りたいといい続け、その執念は医師たちも動かし、ついに呼吸器をつけた在宅生活をします。そのためには、痰の吸引という医療行為を伴い、それを素人のボランティア達が、必死に担ったのです。

著者の渡辺さんは、障害に特に興味を持っていたわけではなかったそうですが、鹿野さん自身や、多くのボランティアに取材するうちに、すっかり巻き込まれていくと同時に、鹿野さんをめぐる人間関係に驚き悩んだようです。

なんと、鹿野さんは、この状態で、結婚、離婚、恋愛なども経験しています。正直に言って、驚きでした。鹿野さんにも、相手の女性にも。尊敬さえかんじてしまいます。

鹿野さんは、42歳で、逝ってしまわれました。それまで、幾度となく入退院を繰り返し、不死身とまで言われたのに、あっけない、静かな最期でした。葬儀には、何百人ものボランティアなどの人々が駆けつけました。そして、わがままで、優しくて、強くて弱かった、鹿野さんをしのびました。

鹿野さんの人生は過酷でした。でも、彼ほど多くの人と濃密な関係を持ち、影響を与えた人も珍しいと思います。彼ほど、自分の課せられた人生を生ききった人もいないかもしれません。

この本のすごさをなかなか伝え切れません。出来れば、多くの人にお勧めしたい一冊でした。

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行ってきました 2

続きです。さて、ゴールデンウィーク、4日に夫と二人で、東大和の薬用植物園に行っていました。鷹の台まで車で行って、そこから玉川上水を散策しながら歩いていきました。玉川上水は新緑がきれい。散歩する人も沢山いました。

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こんな感じの道が上水に沿って続いています。

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薬用植物園のシラン

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ケシ。大麻の出来る種類なので厳重に、フェンスに囲まれています。

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こちらは、よく見るポピー

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ドイツすずらん。毒性が強く、心臓が停止することもあるそうです。こんなに可憐なのに。薬用植物園なので、薬や毒になる植物が大半で、説明がついています。

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カモミール。ハーブティにしますよね。

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ラヴェンダー

もっと色々撮ったんですが、名前を忘れてしまって。小ぶりだけれど、なかなかいいところですよ。入園がただなのがえらい。

5日は1日だけ、4人の予定があったので、というか子供達が付き合ってくれて、バーベキューに行きました。この前、秩父方面に行ったときに見つけた、名栗川沿いのディキャンプ場。前は、青梅の釜ヶ淵や、五日市の河川敷公園に行っていたんですが、とっても混むんで、ここは穴場かも。食材以外は貸してくれるし、便利です。

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こんな感じです。時々弱い雨が降ったりのあいにくなお天気でしたが、テントの下が借りられたので、ラッキーでした。食べたのは、ステーキ、サーモン、ジャガイモ、ナス、しいたけ、アスパラなど。外で食べると何であんなに美味しいんでしょう。

3時ごろ引き上げて、最近出来た入間のアウトレットに行ってみました。ものすごく混んでいるといううわさだったので、入れなかったらあきらめようと思ったのですが、時間が遅かったせいか、割合スムーズに駐車できました。結構お店も沢山あって、安い!夫は欲しがっていた麻のジャケットとズボン、息子はシャツとポロシャツ、娘と私もニットを1枚ずつ買いました。いい1日でした。

段々、4人揃うことが少なくなってきましたが、でも家は子供達がよく付き合ってくれるほうみたいですね。今年の夏は、どうかな。まだ先ですけどね。

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行ってきました

連休も終わってしまいましたね。海外に旅行・・という方も(ニュースでみると)多かったようですが、我が家は近場で地味にお出かけしました。

連休前の日曜に、息子と夫と3人で、前から行って見たかった、川村記念美術館へ行きました。企画展は、「マティスとボナール」で、マティスは大好きなので楽しみでした。

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美術館の外観

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美術館の庭の噴水。向こう側につつじの山が見えます。散策路が池の向こう側まで続いていて、気持ちのいいお散歩が出来ました。

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これがつつじの山。

マティスも良かったのですが、ここは現代美術の収蔵でも知られているところ。圧巻はロスコの部屋・・・ロスコの7枚の大きな絵ー赤と茶とオレンジで塗りつぶされたーが部屋の周囲を取り囲むように展示されています。う~ん、私にはちょっと、?でしたが、息子は備え付けのソファに座って随分長い間出てこなかったので、感想を聞いたら、涙が出そうだった、と言ってました。あと、ニューマンのひたすら赤く塗った絵とか、ステラとか、私には難しかったです。感覚が古いんでしょうか。ピカソなんかは好きなんですけどね。

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せっかく千葉まで行ったので、印旛沼に行ってみました。オランダのイメージか、風車のあるチューリップ畑がありました。

あ、もう1時を回りました。息子が帰ってきたので、今日はこのくらいにして、明日続きを書くことにします。おやすみなさい。

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